Wie ich zu dem wurde was ich bin, ein Stomaträger !

Über mich:

 

Ich heiße Carsten, bin am 05.12.1971 in Braunschweig  geboren, und 43 Jahre alt. Ich habe eine Schwester, mit der ich zur Zeit leider keinen Kontakt habe, und das aus verschiedenen Gründen. Mit meiner Frau bin ich seit  24 Jahren zusammen, sie ist meine Jungendliebe. Wir kamen am 16.09.1990 zusammen und sind seit  22.05.2002 verheiratet. Kinder haben wir leider keine. Wenn, dann hätten wir mind. 4 gehabt, aber da ich einen seltenen Gendefekt habe, die Familiäre Adenomatöse Polyposis kurz (FAP) und ich diese auch an unsere Kinder weiter vererbt hätte, ist es besser, dass wir ohne Kinder geblieben sind.

 

 

Meine Geschichte "kurz" erzählt:

 

Bei mir wurden im Alter von 16 Jahren Polypen im Darm festgestellt, und zwar genau 5 Jahre später, nachdem meine Mutter die an Darmkrebs verstarb. Ich war gerade 11 Jahre alt und meine Mutter war 34. Dieser Krebs hatte seinen Ursprung bei ihr im Dickdarm und er wurde zu spät entdeckt. Ich selbst hatte bis dahin keinerlei Anzeichen einer FAP, wie ich in verschiedenen Foren gelesen habe, graue Pigmenten im Auge, noch habe ich Blut im Stuhl gehabt. Das einzige was ich hatte, war eine Zahnanomalien, also ich hatte 2 Zähne mehr im Kiefer liegen, als normalerweise üblich sind.

 

Wie gesagt, der erste Arzt der mich mit 16 Jahren untersuchte, vermutete bei mir eine Familienvererbung, weil meine Mutter an Krebs verstorben ist. Mit 17 bin ich dann ins HEH in Braunschweig überwiesen worden, dort sollten mir Gewebeproben entnommen werden, um eine mögliche FAP auszuschließen. Ich selbst wurde nicht aufgeklärt darüber, ob ich nun eine FAP habe oder nicht, denn mein Erzeuger schweigt bis heute dazu. Ungefähr Mitte der 90íger Jahre, wechselte ich den Internisten, da war ich Anfang bzw. Mitte 20, dieser hatte mich ungefähr 6 Jahre untersucht und kam als Einziger zu dem Entschluss, dass es sich bei mir um keine FAP handelt, bei mir aber, mein Darm voll von Polypen ist. Es seien zu Viele, als das man sie einzeln entfernen könne und zu klein, um den Darm schon da ganz zu entfernen. Langfristig sagte er aber auch, dass es früher oder später passieren müsste. Dann verstarb der Arzt und ich vergaß mir einen Anderen zu suchen.

 

Dies sollte sich am 22 Nov. 2010 rächen. Alles fing am Samstag davor an, als ich angeschwollene Füße hatte, aus kleinen offenen Stellen am Bein lief tröpfchenweise Wasser raus, das ganze verlor sich am Sonntag wieder im nix. Am Montag kippte ich dann bei der Arbeit um, bin dann von dort nach Hause um meinen Hausarzt anzurufen. Dieser überwies mich sofort ins KH Salzdahlumerstraße in Braunschweig. In der Notaufnahme wurde dann bei mir akute Blutarmut festgestellt (HB-wert 7,5) und man hat mich nicht mehr raus gelassen. Am selben Tag bekam ich gleich 2 Blutkonserven im weiteren Verlauf noch weitere 4 Konserven.

 

Dann begann ein 14 tätiger Untersuchungsmarathon für mich. Dabei wurde ich auf den Kopf gestellt, um alles auszuschließen. So wurde ich auch gefragt ob in meiner Familie irgendwelche Erkrankungen aufgetreten sind, ich sagte "ja, Krebs bei meiner Mutter" auf die Frage welcher Krebs, sagte ich, Darmkrebs. Danach wurden CT´s Ultraschall, ÖGD´s und eine komplette Dickdarmspieglung gemacht. Das Ergebnis war für Herz, Leber etc. keine Veränderung und Tumorbildung auch für den Magen wurde ausgeschlossen aber es wurden dort >50 Polypen mit einer Größe. von 5mm gefunden, aber alles im grünen Bereich, so die Ärzte.

 

Dann kam das Ergebnis von der Darmspieglung, und das warf mich von Hocker, obwohl ich ja wusste, dass der Dickdarm irgendwann raus mußte. Sie sagten , es seien mehr als tausend Polypen, keine normale Schleimhaut sei zu erkennen gewesen, und sie kamen gar nicht richtig durch. Die Bilder dazu waren nicht gut. Ergebnis war dann komplett Entfernung des Dickdarms, zur Sicherheit. Das weitere Ergebnis war dann, das 1 Professor und zwei OBA mir eine FAP diagnostizierten. Eines wurde noch erwähnt, meine Blutarmut hat über einen Zeitraum von ca. 20 Jahren stattgefunden, ohne dass man es hätte mit bloßen Auge sehen können. Grund sollen die Polypen gewesen sein, da kleinste Mengen Blut über den Stuhlgang verloren gingen.

 

Jedenfalls wurde die Operation am 2.12.10 durchgeführt, in einer 8 Std OP wurde mir laparskopisch der gesamte Dickdarm entfernt, gleichzeitig, wurde mir ein Pouch an gelegt und vorübergehend ein doppelläufiges Ileostoma verpasst. Das Präparat ging dann gleich zur Pathologie in Klinik Cellerstr. in Braunschweig. Das Ergebnis wurde mir 3 Wochen, nach dem Eingriff, abends um 19:30 von meinem operierenden Professor Dr. G. Schumacher mitgeteilt. Laut ihm war es bei mir 5 nach 12, weiter sagte er, zwei Monate später, und man hätte nix mehr machen können.

 

Es wurden im unteren Teil des Dickdarms zwei Adenomcarcinome gefunden, der eine war 6,5 cm groß der andere war 1,8 cm groß und Beide waren ungefähr 10 cm von der Grenze entfernt, wo man hätte Chemo + Bestrahlung machen müssen. Leider kann ich damit nix anfangen:" pT3 (2), N0, R0, G2. Ich weiß nur, dass mir nebenbei noch 19 Lymphknoten entfernt wurden, diese auch sauber waren, des Weiteren, waren keine anderen Organe wie Herz, Leber und Lungen befallen, dass alles bei bekannter Klinischer FAP. Eigentlich geheilt, weil das befallene Organ raus ist aber.......... wegen der FAP eben nicht, so sagen es die Ärzte. So verhält es sich auch bei der Chemo + Bestrahlung bei mir, die einen Ärzte sagen, auf jedenfall, die Anderen sagen nein, weil es eben nicht nötig sei und zum anderen, wollten Sie mir den Pouch nicht zurücklegen, nach der Hartmann Methode, denn dieser hätte die Bestrahlung nicht überlebt.

 

Ich habe für mich dann aber beschlossen, eine Chemo zu machen allein zur Sicherheit. Diese wurde aber nach 6 Wochen abgebrochen.

 

Die Diagnosen waren folgende: Klinisch bekannte FAP und Darmkrebs Tumorkategorie pT3(2), N0, R0, G2

Die Rückverlegung meines Stomas und wie ich wieder ein Känguru wurde!

Das Drama nach meiner Rückverlegung !

 

Wollte über mein Drama der RV (Rückverlegung) vom 25.03 2011 berichten! Und das ich die Zeit lieber vergessen möchte oder gar ganz aus meinem Leben streichen. Eigentlich verlief der Eingriff ohne Probleme, wurde morgens um 8:00 operiert, kam 14:30 wieder auf das Zimmer, soweit so gut. Klogang klappte auch 1a, konnte wieder mit dem trinken anfangen inkl. Suppe essen, aufstehen war auch soweit gut. Ich trank also fleißig weiter bis ich die ersten Krämpfe bekam, wie aus dem nichts traten sie am Samstag auf und so schnell wie sie kamen waren sie auch wieder weg.

 

Ich stellte daraufhin das Essen ein, das trinken wurde auch weniger. Der Supergau trat dann Sonntag und Montag ein, wo ich mich an beiden Tagen übergeben mußte, bis dato konnte sich keiner meiner Ärzte das erklären. Nach dem zweiten Erbrechen, wurde ich dann am Montag und am Dienstag geröntgt und dabei kam heraus, dass mein Dünndarm die Arbeit nicht aufnahm wie er sollte. Selbst, als die Ärzte zur Visite, nach dem Röntgen kamen, entsprach das äußere Bild von mir nicht dem, wie es sich  auf den Bildern darstellte, denn ich konnte laufen, Vital werte waren sehr gut, was blieb, waren die Krämpfe und das Rätseln der Ärzte. Mittwoch den 31.03 habe ich die Ärzte dann angefleht, mir endlich zu helfen und mir meinen Stoma wieder zugeben, da ich von Dezember bis zum Tag der ersten Krämpfe ein Leben hatte, wo ich wieder fast alles machen konnte. Diese waren darüber so verwundert, dass so was mir zu hören, und sie wollten nun auch nicht mehr länger warten, sodass Sie einer Not OP sofort zustimmten und das war auch gut so!

 

Denn es hatten sich zwei Schlingen gebildet, die erst bei der OP erkannt wurden, diese waren verwachsen und verklebt miteinander. Das Ganze war ein Darmverschluss. Die Ursache für den Ileus (Darmverschluss) war ein Dünndarmkonvolut distal der Rückverlagerungsstelle zum Pouch k.a. was das genau ist, aber das war der Grund für meine Krämpfe gewesen. Wie ich dann 3 Tage nach der OP durch meine Frau erfahren mußte, hätten sie mich nicht am Mittwoch operiert, sondern 2 Tage später, also am 02.04, dann wäre mein Darm geplatzt und Hilfe wäre laut Ärzten nicht mehr möglich gewesen. Die Wundheilung dauerte zwar länger, wegen dem Bauchschnitts (ca. 30 cm), dieser wird mich immer dran erinnern was passiert ist. Wenn man mich aber vor der RV über die Risiken aufgeklärt hätte, dann hätte ich sie nie gemacht. Mir blieb bis heute ein Satz im Gedächtnis den mein Chirurg sagte: Wenn Sie einen Pavianhintern kennen? Dann ist der noch hübsch, gegen das was Sie dann haben werden. Dieser Satz blieb mir bis heute im Kopf, und ich denke, ich habe mich richtig entschieden, für ein endständiges Ileostoma.


Aber ich bereue diesen Schritt zur RV trotzdem nicht, denn ich kann so immer sagen, ich habe es versucht und bin gescheitert, als dem unversuchten hinterher zu trauern

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